Ervaringen eerste deelnemers studie zeer positief

Annick, Kobe en Marc waren in juni vorig jaar de eerste revalidanten die drie weken intensieve therapie in het postrevalidatiecentrum van AZ Herentals kregen. Hiermee trapten zij het onderzoek af naar de effecten van een intensieve therapie en het gebruik van hoogtechnologie bij de revalidatie van patiënten met een dwarslaesie of na een beroerte. Negen maanden later zit hun deelname aan de studie erop en kijken ze terug op een positieve ervaring.

‘De laatste dag van de intensieve trainingsperiode heb ik mijn doel met de Zero G gehaald, namelijk 1 km stappen.’ Marc kijkt met tevreden gevoelens terug op zijn deelname aan de studie. ‘Ik vond die drie weken van intensieve training zwaarder dan gedacht. Wel voelde ik al na enkele dagen het effect op het stappen. Mijn ander doel, een betere functionaliteit van mijn handen, is minder ver gevorderd geraakt dan gehoopt. Maar ik wil er wel aan blijven werken om dat nog te verbeteren.’

Door medische problemen in het najaar van 2023 moest Marc begin 2024 opnieuw beginnen opbouwen. ‘Als je niet kunt trainen, dan valt je conditie snel terug, zeker wanneer dat langer aansleept. Je hebt regelmaat nodig. Of opnieuw zo’n boostersessie om sneller weer op je niveau te geraken (lacht).’

Dat regelmaat nodig is om je conditie te blijven onderhouden, ondervond ook Kobe. ‘Ik fiets normaal gezien naar de kinesitherapeut, toch zo’n 10 km enkel. Omdat ik met een aankoppelfiets rij (waarbij een derde wiel vooraan de rolstoel bevestigd wordt) is dat een behoorlijk intensieve training waarbij mijn armen voor de deelname aan de studie snel verzuurden. Dat was dan ook mijn doel van de boostertherapie, een algemene conditieverbetering met een betere bloeddoorstroming en minder verzuring in de armen. Maar met al die regen van de laatste maanden heb ik veel minder kunnen fietsen en dan voel je de conditie achteruit gaan.’

Voor Kobe mag zo’n boostertherapie daarom gerust regelmatig terugkomen. ‘Je merkt dat je tijdens zo’n therapie jezelf en je lichaam nog beter leert kennen en dat je daardoor ook de maanden nadien nog verbetert.’

‘Mijn kleindochter kunnen oppakken en stabiel blijven staan wanneer zij wiebelt’, antwoordde Annick vorig jaar op de vraag wat zij als doelstelling voor dit revalidatieprogramma had genoteerd. ‘En dat is gelukt! Meer nog, ik kan intussen volledig zelfstandig functioneren. Ik heb geen hulp meer nodig om te douchen en heb zelfs mijn rijbewijs gehaald!’

De drie weken intensieve training hebben haar revalidatie een boost gegeven. ‘Elke vrijdag was ik bekaf na vijf intensieve trainingsdagen. Maar het deed me wel beseffen dat ik meer aankan dan ik voordien dacht. Sindsdien ben ik op zoek gegaan naar bijkomende revalidatiemogelijkheden, want ik wil verder blijven werken aan mijn herstel totdat je niet meer kunt zien dat ik ooit een beroerte heb gehad. Revalideren is vooral mentaal sterk zijn, het is willen winnen. En ik ben een winnaar!’

Marjan Coremans begeleidt als doctoraatsstudent aan KU Leuven de studie. Haar ervaringen tot nu toe zijn ook heel positief. ‘Het leuke aan dit onderzoek is dat het in een reële revalidatiesetting gebeurt, dat de uitkomst en toekomstige beslissingen die daar mogelijk mee samen gaan een impact hebben op de levenskwaliteit van mensen. Deze studie is niet louter een theoretisch vraagstuk.’ Met elk van de deelnemers heeft Marjan regelmatig contact en bespreekt ze ook hun ervaringen. ‘En die zijn overwegend positief. Zowel over die intensieve trainingsperiode van drie weken en de vorderingen die ze maken, maar zeker ook over de infrastructuur in AZ Herentals, het volledige team van kinesitherapeuten en begeleiders als over de lotgenoten die ze leren kennen.’

Hoewel de resultaten van het onderzoek nog niet gekend zijn, heeft Marjan al enkele interviews afgenomen van de deelnemers. ‘Het is fijn om te horen dat velen toch enkele of alle doelen hebben bereikt die ze bij het begin van de studie zelf hadden opgesteld. Niet altijd worden alle doelen behaald en dan kunnen deelnemers zich daarop blind staren, terwijl ze echt wel mooie vorderingen gemaakt hebben voor de andere doelen.’

Voor elke testgroep is er ook een controlegroep. Nu de eerste groep het traject van 9 maanden beëindigd heeft, mogen de leden van die controlegroep nog deelnemen aan de intensieve trainingsperiode. ‘We willen niemand die intensieve training ontzeggen, dus worden zij vanaf nu ook stelselmatig mee ingepland. Hoewel ze daar negen maanden op hebben moeten wachten, vinden ze dat het wachten waard.’

Over de studie

AZ Herentals, KU Leuven en To Walk Again voeren samen, met financiering van het RIZIV, een onderzoek uit naar de impact van intensieve therapie en het gebruik van hoogtechnologie bij patiënten na een beroerte of met een dwarslaesie. Het is de bedoeling aan te tonen dat een dergelijke voorgezette revalidatie op korte en lange termijn een gunstige impact heeft op patiënten en dat ze ook in de periode nadien verdere stappen blijven zetten en doelen in hun leven kunnen behalen.

Per cyclus volgt een groepje van 3 patiënten het intensief revalidatieprogramma van 90 uur, gespreid over drie weken met telkens 5 trainingsdagen van 6 uur per dag. Het programma bestaat uit conventionele therapie, therapie met robotica (zoals een arm- of staprobot), cardiofitness en zelfmanagement. Na de drie weken gaan de patiënten opnieuw verder met hun standaardzorg van voordien. Ze worden in totaal 9 maanden opgevolgd om de voortdurende impact van dit programma te monitoren. Per cyclus is er ook een controlegroep van 3 patiënten die de standaardzorg krijgen zonder het intensieve programma. De resultaten worden blind gemeten.

Deze studie volgt 100 CVA- of dwarslaesie-patiënten tijdens een intensief en volwaardig revalidatieprogramma. Op dit ogenblik zijn reeds 80 patiënten in het onderzoek opgenomen. Wie interesse heeft in dit onderzoek, kan voor meer informatie vrijblijvend contact opnemen met interact@kuleuven.be.